Marie Noon ia opt medicamente pe zi. Unul îi menține ritmul cardiac sub control pentru a preveni un accident vascular cerebral. Altul previne durerile de cap debilitante. Un altul asigură că nu reține lichide în exces. Acum mai bine de un deceniu, Noon a fost diagnosticată cu boala Still a adultului, o formă rară de artrită inflamatorie care poate provoca erupții cutanate, dureri insuportabile și febră. Boala i-a dat viața peste cap. Trăia o viață suburbană tipică în Michigan, ducându-și cei doi copii la activități precum cheerleading, cor și atletism. Era activă în Asociația de Părinți și Profesori. Conducea o bancă. A trecut de la acea viață la a se târî până la baie din cauza durerii, „plângând toată ziua” de cât de bolnavă era.
Noon, în vârstă de 48 de ani și cu dizabilități, spune că nu a putut lucra timp de opt ani – o perioadă marcată de spitalizări care durau săptămâni întregi. Așa că a fost un șoc când Michigan i-a respins cererea de beneficii Medicaid anul trecut, după ce și-a pierdut asigurarea privată. Mai rău, totul s-a redus la o eroare IT, potrivit unui avocat care a ajutat-o pe Noon să anuleze decizia. „Nu-mi permit îngrijirile medicale. Trebuie să am asigurare”, spune Noon, care s-a întors la muncă.
Deloitte, o firmă globală de consultanță de miliarde de dolari, operează sistemul de eligibilitate Medicaid din Michigan prin contracte în valoare de aproximativ 768 de milioane de dolari din 2006, potrivit documentelor analizate de KFF Health News. La nivel național, Deloitte domină această importantă felie de afaceri guvernamentale: cel puțin 25 de state au acordat companiei contracte pentru a construi sau gestiona sisteme informatice care controlează accesul la beneficii sociale precum Medicaid. Sistemul din Michigan a direcționat incorect persoanele cu dizabilități către beneficii mai reduse, care acoperă îngrijiri limitate, sau le-a respins complet acoperirea, a descoperit o investigație KFF Health News. Probleme similare au stat la baza unui proces colectiv în Tennessee, arată documentele judiciare, și au avut loc în Texas, potrivit interviurilor și înregistrărilor de stat.
Această investigație KFF Health News se bazează pe declarații ale oficialilor de stat, e-mailuri obținute prin cereri de înregistrări publice, comunicări guvernamentale trimise beneficiarilor și solicitanților Medicaid, precum și interviuri cu avocați și pacienți sau îngrijitorii acestora. Într-o declarație trimisă pe e-mail, purtătoarea de cuvânt a Deloitte, Karen Walsh, a spus că nu au găsit „anomalii ale sistemului care să cauzeze respingeri sistematice ale Medicaid pentru persoanele cu dizabilități”. „Există multe motive pentru care o persoană poate să nu mai fie eligibilă pentru un beneficiu pe care l-a primit cândva sau pe care crede că îl merită”, a spus Walsh. „Toate sistemele de eligibilitate pe care le sprijinim sunt deținute de state și construite conform specificațiilor lor unice. Vom continua să lucrăm la indicațiile clienților noștri statali.”
Lynn Sutfin, purtătoarea de cuvânt a Departamentului de Sănătate și Servicii Umane din Michigan, a spus că „nu este conștientă de probleme larg răspândite sau sistemice” în cadrul Bridges, sistemul de eligibilitate al Michigan pentru Medicaid, SNAP și alte beneficii, „legate de căile de eligibilitate bazate pe dizabilitate”. Din 2006, contractele Deloitte cu statul au precizat că firma este responsabilă pentru dezvoltarea, implementarea, întreținerea, operarea și îmbunătățirile sistemului din Michigan.
Problemele sistemelor informatice prevestesc dificultăți pe măsură ce statele se pregătesc să implementeze cele mai semnificative și complicate modificări ale programelor lor Medicaid din ultimii ani. Aceste schimbări, dictate de Legea Unul Mare și Frumos a lui Trump, obligă statele să își actualizeze sistemele informatice Medicaid pentru a verifica detalii precum angajarea. La nivel național, aproximativ 15,5 milioane de persoane din Medicaid au o dizabilitate, potrivit KFF. „Când aceste sisteme administrative sunt supraîncărcate, toată lumea are de suferit”, a spus Pamela Herd, profesor la Universitatea din Michigan, care cercetează obstacolele birocratice în calea accesului la beneficii guvernamentale. „Sistemele vor fi foarte, foarte tensionate.”
În Michigan, Noon era eligibilă pentru Medicaid printr-un program care oferă acoperire adulților cu dizabilități care lucrează. Dar sistemul informatic al statului nu a înregistrat că ea are o dizabilitate și a spus că câștigă prea mult pentru a se califica, potrivit documentelor analizate de KFF Health News și interviurilor cu Noon și Anastassia Kolosova, un avocat specializat în drepturile persoanelor cu dizabilități care a ajutat-o. Fără acoperire Medicaid, Noon a plătit sute de dolari din buzunar pentru rețete, după ce a căutat cupoane de reducere. Ia unele medicamente de două ori pe zi. Fără ele, „sunt terminată”, a spus ea. A fost stresant „să nu știu dacă medicamentul meu va costa 50 sau 500 de dolari luna aceasta, pentru că se schimbă constant”.
Anastassia Kolosova, avocat supraveghetor la Disability Rights Michigan, spune că a văzut multiple respingeri incorecte ale acoperirii și se teme că problemele se vor agrava din cauza modificărilor impuse de legea federală. „Sunt foarte îngrijorată că tot mai mulți oameni vor cădea prin crăpături”, spune ea, deoarece sistemul de beneficii al statului „va fi și mai supraîncărcat decât este acum”. Noon a plătit în sistemul de asigurări sociale și a contribuit la economia țării, dar acum se confruntă cu un sistem care pare să o ignore. „Am plătit în sistem toată viața mea”, spune ea. „Și acum, când am nevoie de ajutor, sistemul spune: «Nu, nu ești eligibilă».”
De ce este important:
Această situație evidențiază vulnerabilitatea sistemelor informatice guvernamentale și impactul devastator pe care erorile tehnice le pot avea asupra persoanelor cu dizabilități. Pe măsură ce statele americane implementează noi cerințe federale, riscul ca tot mai mulți oameni să fie respinși pe nedrept crește. Este esențial ca autoritățile să investească în sisteme mai robuste și să asigure că erorile IT nu privează cetățenii de drepturile lor fundamentale la sănătate.
